Enfermedades raras afectan al 8% de los peruanos y muchos de ellos esperan meses por medicamentos

Wapa en el mundo existen miles de enfermedades raras y en el Perú el 2.5 millones de personas la padecen, incluso esperan meses por la llegada de sus medicamentos, poniendo en riesgo su propia vida.

“Es uno de los mayores problemas de salud pública en los últimos años. Son tratamientos de alto costo que no pueden ser financiados por los mismos pacientes”, explicó Béquer Vásquez, director de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL).

Además, el director de la asociación denunció que en el Perú el Comité Farmacológico de EsSalud está pidiendo muchos requisitos para aprobar la entrega de estos fármacos. “Cuando los pacientes cumplen un requisito, les piden otro y pasan meses sin que se reciba terapia constante. Los pacientes no pueden asumir el gasto por sí mismos, las medicinas que se emplean son sumamente costosas y si no las usan simplemente podrían morir”, indicó. 

Según el Ministerio de Salud (MINSA), se estima que existen más de 4 mil enfermedades raras que afectan la calidad de vida del 8% de la población peruana.

¿Qué debemos saber de las enfermedades raras?

* Se define como enfermedad rara a aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

* La falta de información sobre estos males genera que otros cientos de peruanos vivan con esta condición sin saberlo, provocando una pésima calidad de vida y, en algunos casos, la muerte sin un diagnóstico preciso.

* El 80% de estos males son de carácter hereditario o genético.

* En Perú existe la Ley 29698 que declara de interés nacional y preferente la atención y tratamiento de enfermedades raras y huérfanas.