Mujer descubre raro trastorno en sus articulaciones tras ver un TikTok y decide acudir al doctor.
Su historia demuestra cómo un tiktok puede cambiar vidas, guiando a pacientes hacia un diagnóstico y tratamiento adecuado a tiempo.
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Lo que comenzó como una tranquila tarde de juegos en familia se convirtió en la pista que revelaría un misterio médico que perseguía a Punteha Van Terheyden desde hacía más de 20 años. Mientras jugaba Monopoly con su esposo y su hija, un dolor agudo en el codo al lanzar los dados la dejó incapaz de mover el brazo. Sin poder continuar, pidió a su hija de 7 años que tirara los dados, sin imaginar que sufría una subluxación, una dislocación parcial del codo.
¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos?
El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) engloba un conjunto de trastornos genéticos que afectan los tejidos conectivos del cuerpo, según la Mayo Clinic. Estas condiciones impactan principalmente la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran:
- Articulaciones muy flexibles: se pueden mover más allá de lo normal, provocando dislocaciones frecuentes y dolor constante.
- Piel elástica: la piel se estira más de lo habitual por la debilidad de los tejidos conectivos, adquiriendo una textura suave y aterciopelada.
- Fragilidad cutánea: las lesiones pueden tardar en cicatrizar y las suturas pueden no sostenerse, dejando cicatrices abiertas.
Existen distintos tipos de SED; el hipermóvil es uno de los más comunes, mientras que el vascular puede ser peligroso, provocando rupturas en vasos sanguíneos u órganos internos.
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Un video en TikTok que cambió su vida
En 2022, a sus 35 años, la vida de Punteha cambió de manera inesperada tras ver un video en TikTok. Este abordaba el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SEDh), la variante más frecuente de esta enfermedad genética, caracterizada por dislocaciones, piel extremadamente elástica, dolor crónico y problemas digestivos.
El video encendió las alarmas en Punteha, quien llevó la información a su médico junto con otros documentos que había recopilado. Tras meses de espera para consultar a un reumatólogo y a un especialista privado, en febrero de 2023 recibió finalmente su diagnóstico: padecía SEDh.
“Me tomó 22 años obtener un diagnóstico, pero me considero afortunada”, dijo, reconociendo las dificultades que enfrentan otros pacientes. Los síntomas de esta condición suelen confundirse con otras enfermedades, como la fibromialgia, o atribuirse al estrés y la ansiedad.
Hoy, con 37 años, Punteha convive con los efectos de una enfermedad que ha limitado su vida diaria. Actividades que otros consideran normales se han vuelto imposibles. “Me encantaría ir al supermercado, empujar a mi hija en el columpio o salir a bailar con mi esposo, pero nada de eso es posible. Mi mundo se ha vuelto muy pequeño y rara vez salgo de casa”, compartió, reflexionando sobre cómo el SEDh ha transformado su rutina.
