Día Mundial de las Enfermedades Raras: qué son y por qué se celebra esta fecha
Cada fin de mes de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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Hoy en día existen diferentes tipos de enfermedades, en la que muchas de ellas van cobrando vidas ya sea por una etapa avanzada o porque aún se desconoce las causas cómo afrentar de algún mal. Es en este contexto, este jueves 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el último día del mes de febrero, con el fin de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales y de todo el mundo sobre estas enfermedades poco comunes.
Pero, ¿qué es considerado una enfermedad rara? Se trata de la enfermedad que afecta a un pequeño número global de personas, el cual aqueja a 1 de cada 2 mil personas, menciona el portal Notimerica.
¿Cuáles son las enfermedades consideradas raras? Entre ellas se encuentran: la anomalía de Ebstein, el síndrome de Moebius, el síndrome de Bardet-Biedl, el síndrome de Chediak-Higashi, el síndrome de Hermansky-Pudlak, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Huntingon, el Síndrome de triple X, el síndrome de KBG, la enfermedad de Wolman o el síndrome de Cockayne, las cuales se presentan un caso por das millón de personas.
Asimismo, el diagnóstico de una enfermedad rara es un problema tanto para el paciente como para el especialista. Su detección y diagnóstico puede darse durante cinco años desde que aparecen los primeros síntomas y hasta que se realiza el diagnóstico acertado. Esto se debe también a cierto grado de desconocimiento sobre estas enfermedades.
Del mismo modo, los medicamentos que aplican para estos tipos de males son “productos medicinales destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades que ponen en riesgo la vida, o muy serias o enfermedades que son raras”, tal como sostiene EURORDIS.
Al ser enfermedades raras, requieren de un control específico tanto por los médicos como los familiares. El tratamiento requiere de un abordaje global y una concienciación sobre este problema que buscan crear conciencia por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
