Conoce la dolorosa enfermedad de los niños con piel de mariposa [FOTO]

Los pequeños que nacen con esta enfermedad tienden a tener la piel muy delicada, como las alas de las mariposas y hasta el rose del viento puede ocasionar graves heridas.

En la actualidad, millones de niños nacen con diferentes enfermedades que van deteriorando su salud, incluso existen algunos males que son mortales para ellos, como la Epidermólisis Bullosa o Ampollar (EB). Los pequeños que nacen con esta rara enfermedad son conocidos como “los niños mariposa”, ya que tiene la piel tan delicada como las alas de estos insectos y hasta el más mínimo rose del aire puede ocasionar heridas graves.

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Uno de los casos más conocidos es el de la pequeña Elizabeth, que fue diagnosticada con este mal cuando nació. Su padre Kevin Federici, cada mañana esteriliza una aguja de coser y se prepara para ir pinchando las ampollas que le salen en la piel de su hija. Esto aunque parezca atroz, es un tratamiento. Este procedimiento puede durar tres horas o cuatro.

En las primeras semanas, Kevin y  la madre de la pequeña, Heather, tenían la esperanza de que Elizabeth tuviera un tipo de EB fácil de manejar. Pero a su segundo mes, las ampollas se extendían como una erupción y consumían casi todo su cuerpo. Cualquier cosa podía causar nuevas ampollas: los cuellos de la ropa, las costuras de sus medias, sus propias manitas al extenderse para tocarse los dedos de los pies, hasta los fuertes vientos.

La pequeña, fue diagnosticada con un EB simple, severa y generalizada y podrá curarse con los tratamientos adecuados. Hace unos años, la Asociación para la Investigación de Epidermólisis Ampollar Distrófica de los Estados Unidos (DEBRA), lanzó una campaña publicitaria que ofrecía videos sobre niños con EB con el eslogan "Mirar no hace daño". El eslogan era efectivo, pero erróneo, ya que se mostraba a los pequeños sufriendo  y en algunos casos agonizando.

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Gracias a las investigaciones, se está llegando a una conclusión de que la Epidermólisis Bullosa es hereditaria y que cualquier persona puede tenerla. Este estudio aún no está confirmado al 100%, pero es una de las conclusiones a las que se ha llegado.

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